Bé 2 tuổi nằm dưới đèn UV 12 tiếng/ngày chống bệnh gan

(VTC News) - Bé gái 2 tuổi Areesha Shehzad phải nằm dưới ánh đèn chiếu tia UV trong nôi 12 tiếng đồng hồ mỗi ngày để chống lại bệnh gan hiếm gặp.

Cô bé bị hội chứng Crigler-Najjar, một bệnh hiếm gặp tác động đến 200 người trên thế giới, gây tổn thương não dẫn đến tử vong. Areesha phải nằm dưới ánh sáng của 20 bóng đèn tia cực tím 12 tiếng mỗi ngày.

Cô bé có nồng độ bilirubin rất cao. Đây là chất cặn bã từ hồng huyết cầu già nua bị phế thải trong chu kỳ tuần hoàn của máu. Chất mật này màu vàng, thông thường được các tế bào gan xử lý trước khi thải ra bên ngoài theo phân và nước tiểu. Màu vàng của phân và nước tiểu là do chất bilirubin tạo ra.

Trong một số bệnh liên quan đến gan, chất bilirubin tăng cao hơn mức thông thường. Khi tăng cao đến hơn 0,35 đến 0,40 mg trong một lít thì da và mắt có thể có màu vàng.

Các tia UV tác động đến bilirubin trong cơ thể Areesha khi chúng tiếp xúc với các tế bào hồng cầu và mô da, giúp kiểm soát nồng độ bilirubin trong cơ thể ở mức độ an toàn. Do chiếu sáng suốt nên Areesha không thể ngủ vào ban đêm và thường bị kiệt sức vào ngày hôm sau và ngủ gà ngủ gật. Cô bé không thể tương tác, tiếp xúc với những em bé cùng tuổi khác.

Bố của Areesha, Majid (Bradford, West Yorks) cho biết: "Đây quả là phương pháp điều trị khó khăn đối với đứa trẻ 2 tuổi. Chúng tôi rất thất vọng và phải cố gắng giải thích cho con hiểu vì sao chúng tôi phải để con sống trong môi trường khó chịu như vậy. Vợ chồng tôi cảm thấy có lỗi khi bắt con phải nằm trong nôi lâu như vậy. Nhưng chúng tôi không còn sự lựa chọn nào khác".

Mẹ của cô bé, Salma cho hay: "Chúng tôi rất lo lắng khi nhận được chẩn đoán và thật thất vọng khi không thể làm gì giúp con. Chúng tôi không biết nhiều thông tin về căn bệnh này vì nó rất hiếm gặp".

Areesha phải làm quen với việc chơi một mình vào ban đêm vì ánh sáng màu xanh chói lóa khiến cô bé không ngủ được. Salma phải dậy mấy lần để coi Areesha. Nếu con cảm thấy khó chịu quá, cô lại phải dỗ dành bằng đồ chơi.

Cô bé Areesha đáng thương

Chỉ 3 ngày sau khi sinh, các bác sĩ ở bệnh viện Hoàng gia Bradford đã nhận thấy có vấn đề bất thường với bé. Đầu tiên, họ nghĩ rằng Areesha bị bệnh vàng da vì có những vệt màu vàng xuất hiện trên cơ thể cô bé và trấn an hai vợ chồng là không có điều gì đáng lo lắng cả.

Sau hai tuần, Areesha được đưa về nhà trong khi chờ đợi kết quả xét nghiệm. Sau đó, họ nhận được cuộc gọi khẩn từ bệnh viện yêu cầu đưa bé đến kiểm tra. Areesha có nồng độ cao chất độc bilirubin. Mức độ khá nguy hiểm nên cô bé phải ở lại bệnh viện trong 4 tháng để các bác sĩ xét nghiệm. Cuối cùng, cô bé được chẩn đoán là bị hội chứng Crigler-Najjar loại 1.

Biện pháp quang trị liệu giúp được Areesha ít nhiều nhưng biện pháp này sẽ ít thành công hơn khi cô bé lên 4 tuổi vì da cô bé dày hơn và hấp thụ ánh sáng yếu hơn. Cô bé càng lớn thì thời gian phải tiếp xúc với đèn chiếu UV càng lớn, có thể lên tới 16 tiếng/ngày. Do đó, việc cấy ghép gan là cần thiết. Người bố sẽ được kiểm tra xem có phù hợp để cấy ghép gan cho cô bé hay không.

Majid cho biết: "Thật đau đớn cho chúng tôi. Chúng tôi luôn muốn con bé có tuổi thơ bình thường như bao đứa trẻ khác. Không biết chuyện gì sẽ xảy ra khi con bé đến tuổi đi học. Nó luôn mệt mỏi cả ngày dài".

Bác sĩ Patricia McClean tại bệnh viện đa khoa Leeds cho hay: "Nồng độ bilirubin của Areesha liên tục tăng và có thể sẽ dẫn đến nguy cơ bị tổn thương não nghiêm trọng. Tôi đã làm việc ở đây trên 20 năm và mới chỉ thấy vài trường hợp giống như cô bé này.

Areesha vẫn chưa có dấu hiệu bị tổn thương não. Quang trị liệu đã đảm bảo nồng độ bilirubin dưới mức nguy hiểm. Nhưng gia đình cô bé đã nhận thức được những rủi ro và đang xem xét biện pháp cấy ghép gan cho Areesha".

Bella