Đây là sự kiện do Sanofi Việt Nam phối hợp Bệnh viện Nhi Trung ương và Bệnh viện Nhi Đồng 1 tổ chức. Tiếp nối nỗ lực chung tay vì bệnh hiếm trong hơn 25 năm qua, đây là sự kiện thường niên được Sanofi đồng hành nhằm tăng cường nhận thức của cộng đồng về các bệnh hiếm và những ảnh hưởng của chúng đối với cuộc sống của người bệnh và gia đình.
Sự kiện hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh hiếm tại Bệnh viện Nhi Đồng 1 có nhiều hoạt động ý nghĩa.
Là một trong những đơn vị tiên phong hỗ trợ cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm trên toàn thế giới, Sanofi Việt Nam đồng hành cùng cộng đồng bệnh hiếm tại Việt Nam bằng các hoạt động cập nhật kiến thức chuyên môn cho các chuyên gia y tế, hỗ trợ chẩn đoán xét nghiệm hoạt độ enzyme và phân tích giải trình tự gen, hỗ trợ bệnh nhân tiếp cận liệu pháp điều trị thay thế enzyme (ERT) thông qua chương trình nhân đạo hỗ trợ thuốc miễn phí cho bệnh nhân bắt đầu từ năm 1997.
Trong hơn 25 năm qua, chương trình hỗ trợ 9 bệnh nhân Gaucher, 62 bệnh nhân Pompe, 13 bệnh nhân MPSII và 5 bệnh nhân MPSI. Sự chung tay hỗ trợ từ cộng đồng sẽ thắp lên niềm tin và hy vọng cho các bệnh nhân, giảm thiểu nỗi đau về mặt thể chất và gia tăng tinh thần chiến đấu với bệnh hiếm.