Mắc bệnh hiếm, bé 6 tuổi liên tục phải truyền thuốc, thở oxy

11h đêm khi cả phòng bệnh trong khoa Miễn dịch di ứng khớp - Bệnh viện Nhi Trung ương tắt đèn đi ngủ, thì chị Nguyễn Thị Thùy Dương (đội 2 Thôn Phương Thượng - xã Phương Chiểu - TP Hưng Yên) cùng con gái Vũ Khánh Linh (6 tuổi) vẫn đang thức truyền thuốc. Nhìn con sốt cao lì bì, phải thở máy chị Dương chỉ biết lén lau nước mắt. Đã một tháng chị và con chưa được về nhà, bệnh tình ngày càng nặng khiến Linh phải thở oxy liên tục.

“6 năm rồi chưa một ngày tôi ngủ ngon, tôi luôn sợ khi tỉnh dậy sẽ không còn được gặp con nữa”, chị Dương nghẹn ngào nói.

Linh là con gái thứ hai của chị Dương. Bé sinh ra khoẻ mạnh, nhưng ở ngày thứ 27, con xuất hiện những nốt lở loét ở vùng đầu, kèm những cơn sốt cao không dứt. Chạy chữa hết viện huyện rồi lên tỉnh con mãi không khỏi. Đưa con ra Hà Nội chị ngã quỵ khi bác sĩ kết luận bé bị suy giảm miễn dịch bẩm sinh do đột biến gene Stat6.

Linh phải thở ô xy liên tục vì viêm phổi nặng.

6 năm, con bị viêm tai giữa tái lại nhiều lần dẫn đến ăn mòn xương chũm phải phẫu thuật tai. Cô bé mất khả năng nghe tai phải, bên tai trái chỉ còn 60%.

“Bác sĩ nói nếu bệnh tình chuyển biến nặng con có thể mất khả năng nghe cả hai tai”, người mẹ nói. Bác sĩ khuyên nên lắp máy trợ thính cho con, nhưng chi phí lên tới hai ba trăm triệu, chị đành ngậm ngùi để con chịu cảnh nghe câu được câu không.

Căn bệnh khiến Linh bị teo vỏ não làm chậm phát triển hoạt động đi lại, giao tiếp. 6 tuổi con dũng cảm chiến đấu một mình trong phòng cách ly không kể bao nhiêu lần, nhưng bệnh tình ngày càng nặng hơn. Cơ thể Linh không đáp ứng thuốc kháng sinh, phải thở oxy liên tục. Phổi của con yếu dần, bác sĩ nói con có thể ngừng thở bất kỳ lúc nào.

“Có lúc bác sĩ nói con không còn thở nữa, tôi nghĩ mình đã mất con, nhưng Linh thật sự rất dũng cảm chiến đấu để có thể sống tiếp”, chị Dương nói.

Mỗi lần truyền thuốc Linh kêu lên: “Mẹ ơi con đau lắm, con không muốn tiêm đâu, con muốn được về nhà đi học”. Chị Dương chẳng thể làm gì chỉ bất lực ôm con khóc. Chị ước gì mình có thể gánh phần đau đớn đấy cho con. Ôm con vào lòng chị Dương vừa khóc vừa xin lỗi con gái vì sinh con ra không khoẻ mạnh như những người khác.

Ở độ tuổi được đến trường đi học, Linh chỉ biết đến các mũi tiêm, chỉ nhớ mùi thuốc sát trùng, nhớ tên của các bác sĩ điều trị và những bạn cùng phòng. Con chưa một ngày được đến lớp, mỗi lần ra viện 2, 3 ngày lại phải nhập viện khi cơn sốt, cơn khó thở hành hạ con.

6 năm Linh nằm viện cũng là từng ấy thời gian chị Dương theo con đi điều trị, kinh tế gia đình phụ thuộc vào người chồng đi làm thuê lương tháng 9 triệu đồng.

Bệnh tình chuyển biến nặng, bác sĩ chỉ định Linh cần truyền thuốc sinh học ức chế miễn dịch để làm giảm quá trình gây viêm trong cơ thể. Thuốc nhập ngoại chi phí đắt đỏ lên tới 30 triệu/ tháng, dùng liên tục trong hai năm.

Mừng vì đã có hy vọng cứu con, nhưng nghe đến chi phí đắt đỏ chị Dương chẳng biết lấy đâu ra, khi số lương ít ỏi của chồng không đủ chữa bệnh cho con và nuôi con gái lớn ở nhà ăn học.

"Nhà tôi còn đang gánh số nợ hơn 200 triệu đồng vay chữa bệnh cho con, giờ tháng 30 triệu tôi thật sự không biết vay ai", chị Dương nói.

Cô bé đau đớn vì có những hôm lấy ven đến chục lần vẫn không được.

Ông Vũ Văn Thường - Phó chủ tịch UBND xã Phương Chiểu - TP Hưng Yên, cho biết gia đình chị Dương thuộc hộ khó khăn trong xã. Trước đây vợ chồng chị thu nhập ổn định khi hai vợ chồng đều đi làm. Tuy nhiên khi sinh con gái thứ hai mắc bệnh, kinh tế gia đình suy kiệt vì tiền thuốc thang đắt đỏ, chị lại không có thu nhập phải theo con đi viện.

"Nhà chị Dương còn bố mẹ già ngoài 60, con gái đầu 10 tuổi đang tuổi ăn học, kinh tế gia đình phụ thuộc hết vào chồng" ông Thường nói.