Cậu bé 'hóa đá' vì mắc bệnh da liễu hiếm gặp

Căn bệnh rối loạn da hiếm gặp mà Ramesh mắc phải đã theo cậu bé trong suốt 11 năm qua và dần biến em thành pho tượng đá khiến em không thể đi lại hay nói chuyện được. Khi lớp vảy xuất hiện trên người Ramesh, cậu bé bị những đứa trẻ khác nhìn bằng ánh mắt sợ hãi, rồi em bị cô lập và không có bạn bè.

Tuyệt vọng vì không thể tìm cách chữa khỏi bệnh, bố mẹ Ramesh chẳng biết làm gì ngoài việc chứng kiến con trai miinfh dần 'hóa đá' theo thời gian. 

 Căn bệnh rối loạn da hiếm gặp mà Ramesh mắc phải đã theo cậu bé trong suốt 11 năm qua và dần biến em thành pho tượng đá

Anh Nanda (cha Ramesh) chia sẻ rằng da của Ramesh bắt đầu lột khi cậu bé mới chào đời được 15 ngày và sau đó lớp da dần dần dày lên. Rồi da bắt đầu cứng lại và chuyển sang màu đen nhưng họ không biết phải làm gì để giúp đỡ cậu bé và cũng không ai giúp được cả.

Các bác sĩ ở Baglung, một vùng đất xa xôi ở Nepal dường như đã rất ngạc nhiên khi cha mẹ của Ramesh nói cậu bé có thể bị nhiễm một loại nấm nào đó nhưng họ không thể chữa trị cho Ramesh. Trong khi đó, bệnh tình của Ramesh ngày càng nặng hơn khiến em đau đớn.

 Căn bệnh khiến em đau đớn và không thể đi lại hay nói chuyện được

Anh Nanda nói: "Vào sinh nhật thứ 5 của Ramesh, thằng bé đã nói với chúng tôi rằng nó đau đớn và không thể đi lại được. Sau đó, thằng bé không thể giải thích rõ ràng bất cứ điều gì với chúng tôi cả".

"Ramesh chỉ có thể ra hiệu thông báo với chúng tôi khi thằng bé đói hoặc muốn đi vệ sinh. Nó ngồi và khóc nhưng chúng tôi lại không biết tại sao thằng bé lại khóc và làm thế nào để giúp đỡ. Bất cứ đứa trẻ nào thấy Ramesh đều khóc, quay đầu và bỏ chạy. Thật khó để chấp nhận điều này", anh Nanda chia sẻ. 

Khi lên 6, bệnh tình của Ramesh càng nặng thêm khiến cậu không thể đi lại, vì thế mà cậu bé chưa bao giờ được tới trường. Ngay cả khi bố mẹ của Ramesh phát hiện ra căn nguyên bệnh của con trai mình - một chứng bệnh vô cùng hiếm gặp có tên khoa học là Ichthyosis, họ cũng không thể làm bất cứ điều gì để giảm bớt sự đau đớn cho con trai họ.

 Ramesh luôn phải chịu đựng những cơn đau khủng khiếp khắp cơ thể

Với đồng lương ít ỏi 7.000 Rupee Nepal/ tháng (tương đương với 1 triệu đồng/ tháng), anh Nanda không đủ tiền để trang trải cho chi phí điều trị đắt đỏ tại bệnh viện tư nhân – những nơi có đầy đủ trang thiết bị để giúp cậu bé, vì thế anh đã để Ramesh ở nhà.

Nhưng may mắn thay, Ramesh bất ngờ nhận được sự giúp đỡ từ ca sĩ người Anh Joss Stone. Và sau khi đoạn video ghi lại hình ảnh Ramesh đấu tranh với căn bệnh quái ác được chia sẻ trên mạng xã hội, Ramesh đã nhận được sự giúp đỡ của ca sĩ nổi tiếng Nepal, Sanjay Shrestha. Sanjay Shrestha đã đứng ra tổ chức một buổi hòa nhạc nhằm huy động tiền từ thiện từ mọi người.

 Các bác sĩ tại địa phương cũng không thể nói chính xác căn bệnh mà Ramesh mắc phải

Buổi hòa nhạc được tổ chức tại thủ đô Kathamandu, Nepal và gây quỹ được £1,375 (tương đương 35 triệu đồng) để giúp Ramesh chữa trị. Đối với cha mẹ Ramesh, sự giúp đỡ đó giống như ban phước lành cho con trai họ và cho cả gia đình họ vậy.

Hiện Ramesh đang được điều trị tại trường Cao đẳng y tế Kathmandu, các bác sĩ hi vọng rằng có thể giúp cuộc sống của cậu bé trở nên dễ dàng hơn.

 Bất kỳ đứa trẻ nào khi nhìn thấy Ramesh đều khóc rồi quay đầu bỏ chạy

Tiến sĩ Sabina Bhattrai, một trợ lý giáo sư về da liễu cho biết những bệnh nhân gặp phải căn bệnh này thường da sẽ khô, dày, đóng vảy hoặc bong tróc. Trong nhiều trường hợp, da bị nứt gây đau đớn cho bệnh nhân. Tuy nhiên, Ramesh nhập viện trong tình trạng rất xấu vì vậy các bác sĩ phải tiến hành gỡ bỏ những mảng da trên cơ thể cậu bé và điều này rất đau đớn.

Trong khoảng 2 tuần, các bác sĩ đã cho Ramesh sử dụng thuốc kháng sinh để tránh nhiễm trùng và một số loại thuốc, kem dưỡng ẩm để loại bỏ da chết. Nhưng cậu bé nhập viện muộn, tình trạng này đã kéo dài rất lâu nên bệnh tình dường như rất xấu, khiến cậu bé không thể đi lại được.

 Cậu bé phải vật vã vói cơn đâu đớn hàng ngày

Tuy nhiên, xương và cơ bắp của cậu bé không yếu nên các bác sĩ có thể cố gắng giúp Ramesh đứng lên được bằng các biện pháp vật lí trị liệu. Và điều này khiến anh Nanda cảm thấy tội lỗi vì anh đã không thể làm điều gì đó sớm hơn.

Không chỉ Ramesh, tại Việt Nam cũng có những mảnh đời bất hạnh mắc phải căn bệnh da liễu hiểm nghèo. Như trường hợp của em Nguyễn Đình Kỳ sinh năm 2000, tại huyện Thiệu Hóa, tỉnh Thanh Hóa mắc phải căn bệnh vảy nến thể mủ.

 Em Nguyễn Đình Kỳ sống luôn phải sống chung với những vết mủ hôi thối, rất khó chịu

Em luôn phải sống chung với những vết mủ hôi thối, rất khó chịu. Dù đã chạy chữa nhiều nơi và dốc hết tài sản trong nhà nhưng bệnh tình của Kỳ vẫn không thuyên giảm. Hàng ngày, da trên cơ thể em bong tróc hết lớp này đến lớp khác, khiến em rất đau đớn. 

Video: Cậu bé 'hóa đá' vì mắc phải bệnh da liễu hiếm gặp