Chìa khoá cải thiện cuộc sống của bệnh nhân khe hở môi – vòm

Những ai sinh ra với dị tật khe hở môi – vòm đều phải đối mặt với rất nhiều khó khăn trong cuộc sống. Dị tật này ảnh hưởng đến ngoại hình, cách ăn uống và khả năng giao tiếp của họ. Bên cạnh đó, những lời trêu chọc, sự kỳ thị của xã hội, cùng với sự tự ti càng khiến cho việc chung sống với tình trạng hở môi – vòm trở nên khó khăn hơn đối với bệnh nhân và gia đình.   

Những ai sinh ra với dị tật khe hở môi – vòm phải đối mặt với rất nhiều khó khăn trong cuộc sống. (Ảnh minh họa)

Theo một nghiên cứu năm 2019 của Đại học Pacific, Hoa Kỳ, khe hở môi – vòm là dị tật bẩm sinh phổ biến thứ hai trên toàn cầu. Trung bình cứ 500 trẻ được sinh ra thì có một trẻ mắc dị tật này.

Tại hội nghị trực tuyến “Chăm sóc và điều trị toàn diện cho bệnh nhân khe hở môi – vòm,” do Smile Train Việt Nam tổ chức mới đây, BS Nguyễn Thị Ngọc Lan – Khoa Răng Hàm Mặt Bệnh viện Nhi Trung Ương (Hà Nội) cho biết, di tật khe hở môi – vòm có thể gây lo lắng cho nhiều gia đình, nhưng nó có thể được chẩn đoán và điều trị sớm. Mẹ có thể kịp thời phát hiện khả năng trẻ mắc khe hở môi – vòm bằng cách siêu âm định kỳ từ tuần 21 tới tuần 24 của thai kỳ. Điều này sẽ giúp mẹ điều chỉnh thói quen phù hợp và tìm kiếm các lựa chọn an toàn cho sự phát triển của thai nhi.

Các gia đình lưu ý cần lập tức bắt đầu chuẩn bị chăm sóc cho trẻ dị tật khe hở môi – vòm ngay khi nhận được chẩn đoán. BS Lan cũng đưa ra vài lời khuyên giúp các gia đình chăm sóc nhóm trẻ sơ sinh, vốn còn rất nhạy cảm với các yếu tố ngoại cảnh.

“Sau khi trẻ ra đời, bố mẹ nhớ rằng luôn bế con cao đầu và cho trẻ bú bình. Gia đình có thể đến khoa răng hàm mặt để xác định mức độ nghiêm trọng của khe hở. Đối với những trường hợp nghiêm trọng, trẻ sẽ được chỉ định đeo NAM (khí cụ tháo lắp được chế tạo riêng dựa trên khuôn hàm – Nasoalveolar Molding), giúp thu hẹp khe hở môi, khe hở cung hàm, khe hở vòm, điều chỉnh sụn mũi và nâng mũi”.

Mặc dù thực hiện phẫu thuật cho trẻ có thể làm thay đổi cuộc sống và cải thiện khả năng ăn và nói của trẻ, đây vẫn là một quyết định gây trăn trở cho nhiều bậc phụ huynh. Hiểu được vấn đề nan giải này, BS Đặng Thị Liên Hương – Khoa Răng Hàm Mặt Bệnh viện Đa khoa Hà Đông giải thích rằng độ tuổi sớm nhất để phẫu thuật khe hở môi – vòm là 9 tháng tuổi, với cân nặng tối thiểu là 10 kg.

“Từ 12 đến 18 tháng tuổi là thời điểm phẫu thuật tốt nhất cho trẻ, vì phẫu thuật vào giai đoạn này có lợi cho xương hàm trên và khả năng phát triển ngôn ngữ của trẻ. Sau khi phẫu thuật, vòm miệng mềm (soft palate) của trẻ sẽ được kéo giãn dài ra, giúp các cơ của vòm miệng mềm đóng lại đúng cách, giảm tỷ lệ trẻ bị hở môi – vòm”, BS thông tin thêm.

BS Lan cũng nhấn mạnh, mỗi phương pháp điều trị sẽ phù hợp với từng giai đoạn phát triển khác nhau của trẻ, giúp trẻ sống khỏe mạnh và vui vẻ. Ví dụ, trong quá trình trẻ học nói từ 6 tháng đến 3 tuổi, BS Lan gợi ý sử dụng tranh ảnh, sách và tương tác trực tiếp giữa bố mẹ và con, thay vì cách học “thụ động” như xem TV để giúp quá trình tiếp thu kiến thức dễ dàng hơn.

“Sau khi trẻ được 5 tuổi, nếu khả năng ngôn ngữ của trẻ không cải thiện, các chuyên gia y tế sẽ nội soi ống mềm để chẩn đoán mức độ ngọng của trẻ, từ đó quyết định liệu trẻ có nên được phẫu thuật, cũng như xác định  phương pháp phẫu thuật phù hợp nhất để chữa ngọng”, BS Lan tư vấn.

Một trong những trăn trở của các bậc cha mẹ có con bị khe hở môi – vòm là chi phí phẫu thuật. Tùy vào độ nặng của bệnh mà chi phí phẫu thuật có thể rất tốn kém đối với một hộ gia đình tầm trung hoặc các gia đình ở vùng nông thôn Việt Nam. Tin vui là các tổ chức nhân đạo như Smile Train đang triển khai các chương trình phẫu thuật miễn phí, đồng thời cung cấp hướng dẫn chăm sóc bệnh nhân khe hở môi – vòm cho các gia đình có con mắc dị tật. 

Phụ huynh có thể tìm sự giúp đỡ từ các tổ chức nhân đạo như Smile Train, nơi hỗ trợ những gia đình có con mắc dị tật khe hở môi – vòm. Những cộng đồng này là không gian chia sẻ an toàn cho những gia đình chung hoàn cảnh, đồng thời là nơi các bố mẹ có thể giao lưu, chia sẻ kiến thức, kinh nghiệm chăm con.

Khe hở môi – vòm không phải là một dị tật gây nguy hiểm tới tính mạng và hoàn toàn có thể can thiệp được. Bên cạnh đó, các phương pháp can thiệp, điều trị cho dị tật này đang ngày càng dễ tiếp cận, kể cả ở các vùng nông thôn hay vùng sâu, vùng xa. Với sự hỗ trợ ở khắp mọi nơi, từ cộng đồng các phụ huynh đồng cảnh ngộ đến các bác sĩ và các tổ chức nhân đạo, những em nhỏ mắc dị tật khe hở – môi vòm bẩm sinh hoàn toàn có thể được phẫu thuật một cách an toàn và sống một cuộc đời hạnh phúc.