18:53 22/12/2024
Chân dung
"Ngày con đến với thế giới này mẹ thấy mình thật vĩ đại (vì mẹ mang đến thế giới này thằng bé tròn trĩnh đáng yêu đến thế và mẹ rất lấy làm tự hào). Ngắm con ngủ say tít trong lòng mẹ thầm nói: Là đàn ông con trai lớn lên phải thật mạnh mẽ con nhé...", là mở đầu bức thư chị Loan gửi con trai Hoàng Xuân Phú.
"Con bị mắc chứng bệnh hiếm gặp mang tên Wiskcott Aldrich thể X-linked, một căn bệnh do lỗi gene, khiến con phải trải qua 4 năm tuổi thơ đầu đời với biết bao giây phút đau đớn về thể xác và tâm hồn. Vậy là mẹ đưa con đến với thế giới này với bộ gene lỗi. Mẹ xin lỗi nó nhé! Mẹ không biết điều này, chỉ là mẹ rất yêu nó và mong muốn có nó trong cuộc đời mẹ thôi".
Bé Hoàng Xuân Phú (4 tuổi) là con của vợ chồng anh Hoàng Xuân Tiệp và chị Nguyễn Thị Loan, trú tại tổ 5 thị trấn Yên Bình, huyện Yên Bình, tỉnh Yên Bái.
Tháng 9/2018, Phú bị mắc hội chứng Wiskcott Aldrich thể X-linked, đột biến exon I của GEN WAS (suy giảm miễn dịch kết hợp), căn bệnh không có thuốc chữa. Ngay từ khi 8 ngày tuổi, Phú phải chịu nhiều đau đớn hành hạ, em thường xuyên trong tình trạng thiếu máu, giảm tiểu cầu, đi ngoài ra máu và sốt cao kéo dài.
Từ khi biết tin Phú mắc bệnh vợ chồng anh Tiệp chưa một lần ngủ yên, ngày đêm lo cho sức khỏe của con.
Phú lớn lên trong viện, mọc những chiếc răng đầu tiên, những bước chân chập chững đầu đời hay tiếng gọi "Mẹ ơi" lần đầu tiên cũng đều ở viện. Ba năm nay Phú sinh nhật ở viện.
Theo các bác sĩ, các duy nhất để điều trị cho Phú là ghép tế bào gốc (ghép tủy). Tuy nhiên, hiện Việt Nam chưa có bệnh viện nào có thể thực hiện được kỹ thuật này.
Qua tìm hiểu, vợ chồng anh Tiệp biết Bệnh viện KK Women's and Children's của Singapore có điều trị căn bệnh hiếm trên. Mong muốn làm tất cả để cho con được khỏi bệnh, vợ chồng anh Tiệp đưa Phú ra nước ngoài chữa bệnh.
“Hành trang của hai vợ chồng tôi là 300 triệu đồng vay mượn được và một chút quần áo. Chẳng biết cầm cự được bao lâu, nhưng vì con, vợ chồng tôi nguyện hy sinh tất cả”, anh Tiệp nói.
Vợ chồng anh Tiệp đang làm công nhân ở khu công nghiệp Bắc Thăng Long. Hàng tháng, với số lương ít ỏi, anh chị chỉ đủ ăn. Nay Phú bị bệnh, chị Loan phải xin nghỉ ở nhà chăm con. Hiện, anh chị đều đang chăm con tại Bệnh viện KK Women's and Children's Singapore.
Phú thiếp đi trong vòng tay của bố.
Nguyên văn bức thư chị Loan gửi Phú:
Con yêu dấu!
Ngày con đến với thế giới này mẹ thấy mình thật là vĩ đại (vì mẹ mang đến thế giới này thằng bé tròn trĩnh đáng yêu đến thế và mẹ rất lấy làm tự hào). Ngắm con ngủ say tít trong lòng mẹ thầm nói: Là đàn ông con trai lớn lên phải thật mạnh mẽ con nhé để "mai đây con mạnh mẽ hơn nhiều, và mai đây con chở che cho biết bao điều, cho ước mơ của mẹ, cho nỗi đau của mẹ, thay ba chăm sóc con nghe...".
Bài hát này chúng ta nghe rất rất nhiều lần rồi đúng không con, từ khi con vẫn còn chưa lọt lòng mẹ. Mẹ yêu con rất nhiều...
Nhưng rồi mẹ sớm nhận ra sai lầm của mẹ vì mẹ mang con đến thế giới này với 1 cơ thể không khoẻ. 8 ngày tuổi con bắt đầu có biểu hiện xuất huyết nặng (đi ngoài ra máu). Mẹ lo lắng đến bần thần cả người vì không hiểu chuyện kinh khủng gì đang xảy ra với hình hài non nớt nhường ấy. Bác sĩ bảo tiểu cầu của con bị giảm nên dẫn đến xuất huyết và cũng không rõ nguyên nhân.
Những tháng ngày "chinh chiến" tại "chiến trường bệnh viện" của con cũng bắt đầu từ đó. Con rất ngoan và kiên cường ngay từ những ngày đầu tiên. Cứ 1 tuần ở nhà thì lại 10 ngày ở viện. Con lớn lên trong viện, mọc những chiếc răng đầu tiên, những bước chân chập chững đầu đời hay tiếng gọi "Mẹ ơi" lần đầu tiên cất lên trên môi con đều ở viện.
Cứ như thế đón Trung thu, Tết nguyên đán cũng trong viện, và cũng 3 năm sinh nhật ở viện rồi. Thuốc điều trị biểu hiện bệnh của con chủ yếu là thuốc ức chế miễn dịch (corticoid) và tiểu cầu để bổ sung khi có triệu chứng xuất huyết. Việc điều trị bằng thuốc ức chế miễn dịch kéo dài khiến hệ miễn dịch của con ngày càng yếu đến mức cùng một lúc cơ thể con bùng phát các loại nhiễm trùng khiến suýt nữa chúng ta phải rời xa nhau.
Nhưng con đã rất kiên cường và vượt qua cửa tử đó để về bên bố mẹ. Yêu và thương con nhiều lắm lắm...!
Cuối tháng 9/2018, bác sĩ làm xét nghiệm chuyên sâu về hệ miễn dịch và phát hiện ra con bị mắc chứng bệnh hiếm gặp mang tên Wiskcott Aldrich thể X-linked, một căn bệnh do lỗi gene khiến con phải trải qua 4 năm tuổi thơ đầu đời với biết bao giây phút đau đớn về thể xác và tâm hồn.
Vậy là mẹ đã đưa con đến với thế giới này với bộ gene lỗi. Mẹ xin lỗi nó nhé! Mẹ không biết điều này, chỉ là mẹ rất yêu nó và mong muốn có nó trong cuộc đời mẹ thôi!
Bác sĩ nói, phương pháp duy nhất để chữa trị dứt điểm căn bệnh này là ghép tuỷ vì bệnh từ hệ tạo máu mà ra. Mừng quá con yêu, vậy là con sẽ có được sức khoẻ như bao người khác. Hãy cùng mẹ mơ về một ngày mà mẹ gọi đó là ngày bình yên con nhé!
Khi ấy cả nhà chúng ta sum họp không phải ở bệnh viện mà là ở ngôi nhà thân yêu, cùng nhau đón bình minh đến với những tia nắng lấp lánh diệu kỳ. Mẹ ao ước một ngày lòng mẹ thật bình yên ngắm con lang thang trong vườn nhà, say sưa ngắm đàn kiến xếp hàng đi làm việc, hay kêu toáng lên khi bất chợt gặp chú ếch nhảy qua đường... Ước mơ của mẹ thật lớn lao con nhỉ.
Bốn năm trôi qua với biết bao nhiêu cung trầm của gia đình mình nhưng mình chưa bao giờ ngừng hy vọng. Và 4 năm trôi qua cũng đã tiêu tốn của gia đình quá nhiều sức lực và của cải, số tiền để ghép tuỷ là quá lớn với gia đình. Con đã kiên cường suốt 4 năm qua, ngay cả trong những ngày sức khoẻ suy kiệt nhất con không đầu hàng số phận. Con vẫn chiến đấu thì mẹ và gia đình mình không có lý do gì để buông tay.
Mẹ con kính nhờ các bố, các mẹ, các ông bà, cô dì chú bác cùng đồng hành cùng con trong trận chiến cuối cùng này. Xin cho con cơ hội được cùng mọi người hít thở bầu không khí đầy tình yêu trên trái đất này, xin cho con được viết nên câu chuyện của chính mình với cái kết đẹp nhất.
Mọi sự ủng hộ giúp đỡ cho bé Hoàng Xuân Phú xin hãy gửi về:
Anh Hoàng Xuân Tiệp và chị Nguyễn Thị Loan
Số điện thoại: 0977944519 (anh Tiệp)
0335251325 (chị Loan)
Số điện thoại bên Singapore: +6598861522
Số tài khoản ngân hàng:
- 3140205394827 Ngân hàng AGRIBANK chi nhánh Đông Anh , Hà Nội. Chủ TK Hoàng Xuân Tiệp.
- 0021001732747 Ngân hàng VIETCOMBANK chi nhánh Hoàn Kiếm, Hà Nội. Chủ TK Hoàng Xuân Tiệp.
Mọi sự giúp đỡ tại Singapore qua số tài khoản: DBS Saving 0199090825. Chủ Khoản Mai Thị Thiên Thanh. (Tài khoản: paypal.me/ThienThanhMaiThi)
Khi chuyển khoản vui lòng ghi nội dung là “Hoàng Xuân Phú”. Sau khi chuyển khoản xin vui lòng liên hệ thông báo cho Thien Thanh được biết hoặc gửi phiếu biên nhận đã chuyển khoản để tiện kiểm tra tránh trường hợp sai sót .