12:34 23/12/2024
Đời sống
Từ khi sinh ra, tóc, lông mày, lông mi của Bạch Thị Nhi (sinh năm 2002, Hà Nam) đều có màu trắng. Nhi được chẩn đoán mắc bạch tạng - căn bệnh rối loạn di truyền theo gene lặn không thể chữa trị.
Nhi nhận thức rõ sự khác biệt của mình và luôn tự hỏi “tại sao bản thân lại bị thế này”. Những lần ra đường, Nhi luôn bị nhiều người chú ý, ngoảnh lại nhìn, thậm chí còn xì xào, bán tán. Điều đó khiến cô gái trẻ sống thu mình lại. Nhi sợ soi gương và luôn so sánh bản thân với người khác.
Ngoại hình khác biệt của Nhi. (Ảnh: NVCC)
Căn bệnh bạch tạng khiến cuộc sống, sinh hoạt của Nhi ảnh hưởng rất nhiều. Do mắt và da yếu nên ra đường cô thường phải che chắn kỹ càng, tiếp xúc trực tiếp với ánh nắng mặt trời rất dễ bị bỏng. Có lần, Nhi bị bỏng nắng, da cháy rộp lên như bỏng nước sôi, mất cả tuần mới bình phục. Đó là lý do Nhi rất sợ mùa hè và chỉ tranh thủ ra ngoài vào sáng sớm hoặc khi nắng tắt.
Trời nắng Nhi phải dùng kính râm khi lái xe ngoài trời. Những hôm mưa cô không thể di chuyển vì nhìn mọi thứ đều mờ.
Lên cấp 3, Nhi lên mạng tìm hiểu và biết bạch tạng là bệnh di truyền nên không có cách chữa trị, người mắc phải chung sống cả đời. Thông tin này khiến Nhi suy nghĩ nhiều, dẫn đến chứng khó ngủ, mỗi lần chợp mắt là mơ bị nói xấu. Ban ngày, ngoài lúc đến trường, khi về nhà cô lại dằn vặt bản thân, sau đó ngậm ngùi khóc.
Thấy tâm lý con bất ổn, bố mẹ đưa đến bệnh viện, bác sĩ chẩn đoán Nhi mắc chứng rối loạn lo âu. Khi biết con gặp vấn đề về tâm lý, bố mẹ cô tìm mọi biện pháp để lắng nghe, chia sẻ và giúp con vượt qua khó khăn.
Những ngày chán nản nhất, lời động viên của bạn bè và bố mẹ giúp Nhi lấy lại tinh thần. Mọi người đều bảo: Nhi có năng lực, nhất là sự khác biệt. Nếu Nhi biết tận dụng ngoại hình thì có thể đó lại là lợi thế.
Đầu năm 2022, Nhi đưa ra quyết định khiến nhiều người bất ngờ, đó là nhận lời tham gia dự án chụp ảnh dành cho người bạch tạng. Một chút kem nền, tô thêm màu son nhẹ, Nhi xuất hiện thuần khiết, xinh đẹp trong bộ ảnh với màu tóc, lông mày và lông mi tự nhiên. Nhi lần đầu được học cách tạo dáng dưới sự hướng dẫn của nhiếp ảnh gia.
“Lần đầu tiên nhìn thấy bản thân trong bộ ảnh, tôi và mọi người xung quanh đều rất ngỡ ngàng và xúc động. Chưa bao giờ, tôi dám nghĩ có thể xinh đẹp với khuôn mặt mộc và màu tóc trắng”, Nhi nói.
Đầu năm 2022, Nhi nhận lời tham gia dự án chụp ảnh dành cho người bạch tạng. (Ảnh: NVCC)
Bộ ảnh nhận được nhiều lời khen giúp nữ sinh bước ra khỏi vùng an toàn và tự tin hơn. Từ một người không dám nhìn vào ống kính, Nhi bén duyên nghề mẫu ảnh. Nhi đang là sinh viên năm cuối khoa sư phạm âm nhạc, trường Đại học Sư phạm Nghệ Thuật Trung ương. Ngoài giờ học, cô nhận dạy thêm piano và tìm hiểu thêm về thanh nhạc để phát triển bản thân từng ngày.
Nhi không còn né tránh khi bị hỏi về căn bệnh của mình. Sự khác biệt về ngoại hình và những biệt danh như “cô bé tóc trắng”, “cô gái có mái tóc bạch kim và làn da trắng muốt” trở thành thương hiệu đưa Nhi được nhiều người biết đến và yêu quý hơn.
"Biến khác biệt thành đặc biệt. Mỗi lần chụp ảnh, em lại cảm thấy yêu quý bản thân và biết ơn vì đã không bỏ cuộc", nữ sinh nói.
Bạch tạng là bệnh rối loạn di truyền gene lặn, làm cơ thể bị khiếm khuyết men tyrosinase (giúp tham gia vào việc sản xuất melanin). Đây là bệnh di truyền, không thể chữa khỏi mà chỉ có thể điều trị tập trung để giảm nhẹ các triệu chứng, đồng thời theo dõi những thay đổi trên cơ thể, ngăn cho các biến chứng nghiêm trọng xảy ra.
Người mắc bạch tạng thường đặc trưng bởi làn da trắng; tóc, lông mày, lông mi có màu sáng. Màu tóc bệnh nhân có thể từ trắng đến nâu, sẫm dần khi ở tuổi trưởng thành. Màu mắt có thể từ xanh nhạt đến nâu và thay đổi theo từng độ tuổi. Da bệnh nhân xuất hiện những đốm tàn nhang, nốt ruồi; da nhạy cảm với ánh nắng, dễ bị rám nắng.
Bệnh nhân bạch tạng thường có tầm nhìn kém, dễ bị rung giật nhãn cầu, hai mắt không thể nhìn cùng một hướng, cận thị hoặc viễn thị, nhạy cảm với ánh sáng hoặc nhãn cầu có độ cong bất thường gây mờ mắt.