Bệnh Thalassemia đe dọa tính mạng 10 triệu người Việt

(VTC News) - Căn bệnh Thalassemia đe dọa tính mạng của 10 triệu người Việt nhưng nhiều người vẫn thờ ơ với căn bệnh này.

Ước tính, nước ta có khoảng 10 triệu người mang gene bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia). Hơn 20.000 bệnh nhân đang cần điều trị.

Anh em Phạm Văn Chinh (31 tuổi, Hải Hậu Nam Định) và Phạm Thị Hiền phải truyền máu cả đời nhưng gia đình khó khăn. Anh đi bán bánh mì nuôi em chữa bệnh.

Tại Viện Huyết học - Truyền máu T.Ư đang quản lý hơn 1.500 bệnh nhân Thalaseemia đến từ 20 tỉnh, thành phố khu vực phía Bắc. Hàng năm, đón tiếp và tư vấn cho hơn 5.000 lượt người từ khắp nơi trên cả nước. Gặp Phan Thị Vân, người dân tộc Tày, sống ở miền núi cao của huyện Trùng Khánh, tỉnh Cao Bằng không ai nghĩ em đã ngoài 20 tuổi. Và Vân là một trong những người không may mắn bị bệnh Thalassemia. Quê Vân ở xa bệnh viện. Cho đến tháng 4/2013, đôi chân đau không thể đi lại, không làm được gì, gia đình mới đưa Vân đi BV tỉnh Cao Bằng. Em không biết mình bị bệnh gì dù đi khám ở bệnh viện huyện, rồi bệnh viện tỉnh.  Các bác sỹ tại đây nói rằng em bị thiếu máu trầm trọng. Đến khi ra khám tại BV Huyết học – Truyền máu TW, Vân mới vỡ lẽ em bị căn bệnh Huyết tán bẩm sinh và phải truyền máu cả đời. Sau  thời gian dài bị bệnh, khuôn mặt em bị biến đổi, trán dô, hai gò má phồng cao, da xám vàng và nhất là cái mũi tẹt không thấy sống mũi đâu nữa.  Giờ, cứ 2 đến 4 tuần, Vân phải truyền 1 – 1,5 lít máu. Thalassemia là bệnh không phân biệt giới tính, độ tuổi, tỷ lệ mang gene bệnh cao hơn ở những vùng miền núi cao, dân tộc thiểu số - những vùng kinh tế khó khăn, ý thức chăm sóc sức khỏe của người dân còn hạn chế. Biện pháp điều trị được áp dụng là truyền máu và thải sắt trong cơ thể. Tuy nhiên, tại nhiều địa phương việc tiếp cận với điều trị còn nhiều hạn chế, do điều kiện cơ sở vật chất, hoàn cảnh bệnh nhân không cho phép vì thế để ngăn chặn căn bệnh này không phải là chuyện một sớm, một chiều. Bởi vậy, biện pháp phòng bệnh tốt nhất được các chuyên gia đầu ngành đưa ra là nâng cao nhận thức của cộng đồng, hạn chế sinh ra những trẻ mang gen bệnh hoặc đã mắc bệnh. Bệnh huyết tán (Thalassemia) là một căn bệnh nguy hiểm, hằng năm đã cướp đi sinh mạng của 300- 500 đứa trẻ ở nước ta. Những đứa trẻ mắc phải căn bệnh này do bố mẹ mang gen bệnh mà không biết. Khi bị bệnh huyết tán, bệnh nhân chỉ có thể duy trì sự sống bằng cách truyền máu liên tục.

Bệnh Huyết tán bẩm sinh (Thalassemia) không phụ thuộc vào giới tính. Nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh, thì khi có thai, khả năng thai nhi mắc bệnh và mang gen bệnh lên đến 75%.

Đây là bệnh nặng, có biểu hiện thiếu máu tan máu nặng, vàng da, lách to, nhiễm sắt, gây chậm phát triển thể chất.

Khi mắc bệnh này, bệnh nhân sẽ phải chữa trị lâu dài và đắt tiền (phải truyền máu và dùng thuốc thải sắt thường xuyên) tại các cơ sở y tế chuyên khoa, do vậy bệnh nhân thường khó sống qua tuổi vị thành niên vì những chi phí đắt tiền.

Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90-95% bằng các biện pháp như khám sức khỏe tiền hôn nhân để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh huyết tán bẩm sinh.

Theo các chuyên gia, bệnh thalassemia là một bệnh máu di truyền có ở cả 2 giới với tỷ lệ ngang nhau, bệnh có 2 biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, người bị bệnh thalassemia thường chậm phát triển thể chất và có nhiều biến chứng do tình trạng thiếu máu và quá tải sắt gây ra. Hiện nay, vẫn chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời. Do đó, bệnh nhân mắc bệnh này phải chịu rất nhiều thiệt thòi, đồng thời ảnh hưởng đến gia đình và xã hội. GS Nguyễn Anh Trí – Viện trưởng Viện Huyết học và truyền máu Trung ương đồng thời là Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam bày tỏ: "Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trong đến kinh tế, đời sống và tương lai nòi giống, tầm ảnh hưởng của Thalassemia a như một quả bom nguyên tử đã nổ nhưng không có tiếng động nên rất nhiều người còn thờ ơ với nó”. » Nước tiểu của bạn tiết lộ gì về sức khoẻ? » Ung thư cổ tử cung tấn công phụ nữ trẻ » Quý ông hút thuốc lá, uống rượu: Cẩn thận với ung thư này Nam Anh